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Matéria Jornalística /


Publicada em: 26/10/2023 09:58 - Atualizada em: 26/10/2023 13:53
Irmãos lavrenses com doença rara ainda não conseguiram arrecadar nem 10% do que precisam para o tratamento
Uma corrente solidária pode mudar isso e ajuda-los a acabar com as dores que sofrem

Os irmãos Guilherme, de 15 anos, e Caio Rafael, de 2 anos

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 @jornaldelavras     @jornaldelavras   (35) 99925.5481
 

Os irmãos Guilherme, de 15 anos, e Caio Rafael, de 2 anos, sofrem de uma doença rara, a epidermólise bolhosa, uma doença que enfraquece a pele tornando-a frágil e suscetível a bolhas e feridas dolorosas, sendo obrigados a enfaixar os braços e pernas frequentemente na tentativa de amenizar a dor constante que sentem. A doença é conhecida também como asa de borboleta, uma alusão à fragilidade da pele, que se compara às asas das borboletas.

Uma pessoa sensível ao sofrimento dos irmãos resolveu fazer uma Vakinha Eletrônica depois que descobriram que essa doença tem um tratamento chamado FCX-007, que está sendo realizado nos campi de Redwood City e Palo Alto da Universidade de Stanford, na Califórnia. Esse tratamento está sendo conduzido por especialistas de renome, como o Peter Marinkovich e a médica Sinem Bagic, juntamente com diversos outros pesquisadores da Epidermólise Bolhosa.

Eles têm agora esta única oportunidade para conseguirem o tratamento, que inclusive já foi agendado para começar em março de 2024, porém, os irmãos não têm recursos financeiros, pois eles são de família simples. O tratamento vai ficar em US$ 43 mil dólares, cerca de R$ 280 mil. Como a família não dispõe de recursos, foi lançada em Lavras a vaquinha para arrecadar o dinheiro para que os irmãos possam fazer o tratamento e colocar fim a este sofrimento.

Acontece que até ontem, quarta-feira, dia 25, eles haviam conseguido R$ 23.832,20, não conseguiram ainda nem 10% do valor necessário para custear o tratamento e poder viver uma vida simples, mas sem dores. 

Quem desejar ajudar os irmãos Guilherme e Caio Rafael com qualquer doação, pode fazer através do link da Vakinha (aqui), ou pelo PIX chave 4145089@vakinha.com.br. Lembrando que qualquer quantia pode fazer a diferença. 

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